Familiedag BOKS Stofwisselingsziekten vanuit Speelplein Bartje
BOKS vzw (Belgische Organisatie voor Kinderen met een Stofwisselingsziekte)werd opgericht in 1994 door een ouderpaar uit Melsele dat zelf geconfronteerd werd met een stofwisselingsziekte van hun zonen. Momenteel telt de vereniging 555 gezinnen. In België leven naar schatting 1500 personen met een stofwisselingsziekte. Dit aantal groeit. Momenteel zijn er al 3000 verschillende stofwisselingsziekten bekend, en per jaar worden er 6 nieuwe ontdekt. Meestal zijn er problemen bij de aanmaak of verwerking van een stof in het lichaam. Dit kan leiden tot een fysieke en/of mentale achterstand en meestal is de ziekte levensbedreigend.
Lut De Baere uit Melsele is de voorzitster en zegt: "We zijn echter veel meer dan een gezellige club,ouders wisselen informatie uit met lotgenoten en dat is broodnodig gezien de onbekendheid en het administratief en medisch kluwen bij deze ziekten."
1 op 250 kinderen wordt geboren met een stofwisselingsziekte. Genezen kunnen ze niet, enkel de ziekte onder controle houden is mogelijk. Op zondag 6 juni organiseert BOKS hun jaarlijkse familiedag. De BOKS-ers worden verwacht voor een verdiende ontspannende dag. En ook BOKS ambassadeur Davy Brocatus, is van de partij!
Deze jaarlijkse familiedag verloopt volgens een andere formule dan andere jaren. Dit keer geen bezoek aan een provinciaal domein, deze keer geen uitstap naar één of andere bezienswaardigheid ... wel het samen zijn en samen iets doen, samen actief zijn en samen eten in de gemeente waar het allemaal begon en op het domein waar ook het secretariaat zich bevindt. Er is ook gekozen voor een samenwerking met Ecco La Luna, zij hebben zich ontfermd over de invulling van de voor- en de namiddag.
BOKS heeft in het gebouw van Speelplein Bartje het secretariaat van de vereniging BOKS vzw kunnen onderbrengen. Daar werken twee mensen parttime als projectmedewerker en één persoon als secretaresse aan de administratie en de organisatie.
Vandaaruit trekken in de voormiddag de gezinnen door de straten van Beveren met een wandelzoektocht. In de namiddag staat er voor het eerst een grote teambuildingsactiviteit op de agenda met boeiende, leuke, spannende en knotsgekke opdrachten. Om 17 uur schuift iedereen aan voor een lekkere barbecue. Eén van de BOKS ambassadeurs, Davy Brocatus zal ook op de familiedag aanwezig zijn. Tussenin om 16u overhandigen de huidige voorzitter van Rotary Antwerpen Oost, Milo Naeghel en de vorige voorzitter Walter Van Dooren en de heer en mevrouw Dierckx, een cheque van 10.000 euro aan de voorzitster van vzw BOKS Lut De Baere.
Voorzitster Lut De Baere over de familiedag: "Op zulke momenten mogen wij getuigen van het belang van lotgenotencontact. We zien hoe mensen even alles kunnen delen en mekaar zelfs zonder woorden verstaan. Eén ding is voor ons zeer belangrijk: ondanks het feit dat er zeer zeker moeilijke en schrijnende situaties zijn van kinderen/jongvolwassenen met een stofwisselingsziekte, willen we niet negatief zijn en een beeld ophangen van miserie en verdriet. Integendeel, wij willen laten zien dat leven met een stofwisselingsziekte mogelijk is, doenbaar is, ... ondanks ... en dat we het samen wel aankunnen."
Momenteel telt de vereniging ruim 555 gezinnen waarbij ongeveer 450 kinderen met een stofwisselingsziekte, waarvan een 30-tal kinderen nog steeds geen juiste diagnose is kunnen gesteld worden en waarvan verschillende kinderen (50) reeds overleden zijn. Het aantal verschillende stofwisselingsziekten ligt rond de 3000. Deze komen echter niet allemaal voor in België. Belangrijk is dat er steeds nieuwe stofwisselingsziekten worden ontdekt met een frequentie van 46 op 8 jaar tijd, of ongeveer 6 per jaar !In België leven naar schatting 1500 personen met een stofwisselingsziekte, waarvan een 800-tal in de CEMA's (Centra voor Erfelijke Metabole Aandoeningen) gevolgd worden.(Rolf Duchamps)